Gli hospices «all’italiana»

Anche in Italia, come in molti altri paesi europei, si stanno diffondendo gli hospices, istituzioni di cura (nel senso dell’inglese to care) importate dalla Gran Bretagna, il cui obiettivo è la cura dei malati terminali, generalmente di quelli ammalati di cancro, per i quali sono divenuti impossibili i trattamenti attivi, chemioterapici o radioterapici. In realtà, permangono, almeno per ora, molte significative differenze tra gli hospices britannici e quelli italiani. Le diversità sono così importanti, da far pensare che si tratti di due istituzioni diverse con un medesimo nome.

Una prima differenza riguarda le modalità di gestione e di management. Mentre in Italia il finanziamento di queste organizzazioni è quasi interamente pubblico, gli hospices britannici sono istituzioni private (qualcosa di simile alle nostre fondazioni), solo di recente, e in una misura mediamente non superiore a un quarto delle loro entrate, finanziate dal National Health Service. È vero che in Italia la gestione degli hospices è sovente delegata dallo Stato ad organizzazioni private no-profit, ma è anche comprensibile che, proprio a causa dell’ingente sostegno finanziario (nel primo biennio 2000-2002 è stato di 143 miliardi di vecchie lire), le autorità sanitarie pubbliche si riservino il diritto di emanare direttive e di stabilire indicazioni vincolanti. Per questo motivo, l’attività degli hospices italiani è fortemente integrata con quella delle aziende ospedaliere, di cui rappresentano una sorta di naturale estensione.

Ben diversa è la situazione britannica. Là tutti gli hospices sono nati, a partire dalla fine degli anni ’60, su iniziativa di comitati e associazioni di cittadini e non in seguito ad un disegno governativo. La loro diffusione si deve all’azione di un vero e proprio movimento sociale (di cui l’esponente più nota è Cicely Saunders, e che ha portato anche alla creazione delle cure palliative), il cui scopo era la restituzione di dignità al morire di malattia, con la costruzione di luoghi dove la morte non fosse rimossa, non fosse più tabù e i malati non fossero vittime di quel «complotto del silenzio» che li privava di tanti diritti nella fase finale della loro vita. Non è un parametro statistico, il performance status o l’aspettativa di sopravvivenza, che determina l’ammissione e la permanenza nell’hospice, ma un complesso insieme di fattori riguardanti la condizione complessiva del malato.

Una seconda significativa differenza riguarda la natura organizzativa di queste istituzioni. In Italia, gli hospices sono esclusivamente strutture residenziali, che accolgono cioè solo pazienti ricoverati al proprio interno. In Gran Bretagna, all’attività di cura dei pazienti ricoverati molti hospices affiancano un servizio di day care: centri diurni dove i malati possono incontrarsi, ricevere trattamenti fisioterapici o aromaterapici, dipingere e addirittura partecipare a giochi di società, con l’intervento di infermiere, volontari, sacerdoti, terapeuti occupazionali. Nei day care c’è tutta la filosofia degli hospices britannici: costruire uno spazio vitale specifico per i malati gravi, dare loro l’opportunità di vivere con pienezza anche la fase finale della vita, liberarli dall’isolamento e dal silenzio al quale molti di loro sono condannati.

Anche le strutture residenziali presentano delle difformità significative. Mentre, ad esempio, in Italia le camere sono generalmente singole e richiamano nella struttura, nella qualità estetica e nel grado di comfort quelle di una clinica privata, in Gran Bretagna esse sono generalmente affollate di più letti, proprio per evitare la segregazione dei morenti e la rimozione della sofferenza e della morte così diffuse nel resto della società.

In definitiva, tutte queste discrepanze tra i due paesi rimandano a una fondamentale: il diverso ruolo dello Stato e della società civile. Nel Regno Unito gli hospices sono un’espressione spontanea della società civile, nati e proliferati per iniziativa di alcuni cittadini che volevano restituire alla morte, al morire e ai morenti la dignità che questi avevano perso con l’avvento della modernità. Nel nostro Paese, la nascita di queste organizzazioni è avvenuta per una decisione dall’alto, per un disegno statale, come risposta razionale ad un bisogno sociale diffuso. Si tratta, in ogni caso, di un passaggio positivo. Tuttavia, perché i nostri hospices diventino qualcosa di simile a quelli britannici è necessario che intervengano i cittadini, le associazioni, le fondazioni, i mass media.

Marco Marzano insegna sociologia presso l’Università di Bergamo.

Articolo pubblicato originariamente in Confini, gennaio 2004, a firma di Marco Marzano.