Doule del fine vita: il valore della presenza, alla prova della scienza

È positivo che si cominci a parlarne. Per comprendere questa figura occorre però chiarire che cosa offre, come può collaborare con le cure palliative e quali benefici la ricerca deve ancora dimostrare.

Che un grande quotidiano dedichi spazio alle doule del fine vita è una buona notizia. L’articolo di Flavia Cappadocia pubblicato da Repubblica il 24 ottobre 2026 porta nel dibattito pubblico una domanda che riguarda tutti: chi ci accompagna quando la vita si avvicina alla conclusione? Parlare di queste figure permette di riconoscere bisogni di ascolto, continuità e vicinanza che meritano attenzione anche fuori dagli ambienti specialistici. Il riferimento su Repubblica.

L’interesse va coltivato con precisione. Perché una figura di accompagnamento possa trovare uno spazio utile, occorre descriverne le attività, riconoscerne i limiti e verificare ciò che produce nella vita delle persone assistite.

Una presenza non sanitaria

La letteratura internazionale definisce le end-of-life doulas come figure che offrono sostegno non medico alla persona prossima alla morte e alla sua rete affettiva. Le attività possono comprendere compagnia, ascolto, aiuto pratico, orientamento tra le risorse disponibili e sostegno nell’esprimere desideri e priorità. Il lavoro può iniziare prima degli ultimi giorni e proseguire nell’accompagnamento dei familiari dopo la perdita. La denominazione comprende tuttavia pratiche e percorsi formativi diversi: manca una definizione operativa universalmente condivisa. Thompson e Utz, The Gerontologist, 2024.

Una doula può, per esempio, aiutare una persona a raccogliere ricordi, preparare domande da rivolgere ai curanti, organizzare una presenza familiare o esprimere preferenze sull’ambiente che la circonda. Un contributo potenzialmente importante è il tempo: incontri sufficientemente lunghi e una relazione continuativa possono rendere più facile affrontare conversazioni difficili. Un articolo rivolto ai professionisti delle cure palliative descrive queste possibilità di collaborazione; si tratta però di indicazioni professionali, da distinguere dalle prove sperimentali di efficacia. Collins e collaboratori, Journal of Palliative Medicine, 2025.

Le cure palliative comprendono già la relazione

Per collocare correttamente questa figura bisogna partire da ciò che sono le cure palliative. L’Organizzazione mondiale della sanità le descrive come un approccio rivolto alla sofferenza fisica, psicologica, sociale e spirituale della persona e della famiglia. La loro funzione comprende quindi anche comunicazione, sostegno pratico e accompagnamento nel lutto. OMS, Cure palliative.

Attribuire alla doula il compito di “umanizzare” una medicina considerata inevitabilmente impersonale sarebbe riduttivo. La qualità relazionale appartiene alle responsabilità dell’intera équipe. Anche il codice deontologico infermieristico italiano comprende la cura delle dimensioni psicologiche, relazionali e spirituali, insieme al sostegno dei familiari durante la perdita e il lutto. FNOPI, Codice deontologico.

Lo spazio della doula va dunque costruito attraverso una collaborazione esplicita: quali bisogni affronta, chi la coinvolge, con quale consenso e con quali modalità di comunicazione con i curanti.

Che cosa sappiamo dai dati

La ricerca sta crescendo, ma la base di conoscenze rimane in larga parte esplorativa. La revisione integrativa di Thompson e Utz, pubblicata nel 2024, ha individuato 25 articoli accademici e sottolineato la necessità di chiarire identità, applicazione e valore specifico del ruolo. Una revisione di questo tipo organizza conoscenze eterogenee; il numero degli articoli inclusi non equivale al numero di sperimentazioni che dimostrano un beneficio. Thompson e Utz, 2024.

Una successiva revisione del 2025 ha esaminato 33 contributi sulle doule e su figure con attività analoghe. Soltanto quattro includevano il punto di vista delle persone morenti, cinque quello dei familiari e cinque quello dei professionisti sanitari o sociali. È un limite sostanziale: per valutare un servizio bisogna ascoltare direttamente chi lo riceve, oltre a chi lo offre. L’inclusione di ruoli affini richiede inoltre cautela nell’attribuire i risultati specificamente alle doule. Gordon Wexler e Walshe, 2025.

Uno studio canadese pubblicato nel settembre 2026 aggiunge la prospettiva di familiari e amici: 32 partecipanti hanno compilato un questionario e otto hanno svolto un’intervista successiva. I partecipanti hanno riferito maggiore preparazione, sostegno e minore stress. Sono risultati incoraggianti, ma un piccolo studio basato su esperienze riferite, senza un confronto sperimentale, non permette di stabilire quanto del beneficio dipenda dalla doula né di generalizzarlo a tutte le famiglie. Farr e Krawczyk, Mortality, 2026.

Esistono dunque testimonianze e risultati esplorativi favorevoli; l’entità dei benefici e le condizioni che li rendono possibili richiedono ancora verifiche robuste.

Come potrebbe funzionare questo sostegno

Una revisione del 2025 propone un modello che collega risorse, attività ed esiti attesi. Tra le condizioni rilevanti emergono il coinvolgimento tempestivo, la formazione, la compatibilità tra persona e doula e il raccordo con i servizi. L’ipotesi è che una relazione fidata favorisca comunicazione, orientamento e sostegno. Il modello serve a organizzare e verificare queste ipotesi; non costituisce, da solo, una dimostrazione causale. I 17 articoli inclusi provenivano inoltre da Paesi ad alto reddito, con limiti alla trasferibilità dei risultati. Prendergast, Saltus e Depledge, 2025.

Per capire quanto questo sostegno aiuti davvero, la ricerca deve osservare ciò che cambia per le persone assistite e per i familiari: il senso di solitudine, la preparazione agli ultimi giorni, il peso dell’assistenza quotidiana. Conta anche come il servizio viene offerto, con quale formazione e in collaborazione con quali professionisti. Le testimonianze positive sono preziose, ma da sole non dimostrano che un intervento sia efficace, sicuro e accessibile.

Formazione e prime sperimentazioni in Italia

In Italia esistono iniziative formative documentate. Il Dipartimento di Scienze della salute dell’Università di Genova presenta un corso di alta formazione che prevede lezioni, esercitazioni, discussione di casi e tirocini accompagnati. L’obiettivo dichiarato comprende lo svolgimento della funzione di doula in accordo e sotto la supervisione dell’équipe di cura e assistenza. Università di Genova, DISSAL.

Socrem Genova segnala inoltre un progetto pilota in terapia intensiva al Policlinico San Martino. La sperimentazione potrà contribuire a chiarire come integrare questo sostegno nell’assistenza ospedaliera. La presenza di una sperimentazione in un ospedale pubblico, tuttavia, non basta a documentare un riconoscimento nazionale della figura come professione sanitaria o una sua disponibilità ordinaria nel Servizio sanitario. Socrem Genova, il progetto pilota.

Il riferimento resta il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore tutelato dalla legge 38 del 2010. L’accompagnamento aggiuntivo dovrebbe rafforzare la presa in carico della persona e della famiglia, senza diventare una risposta sostitutiva alle carenze dei servizi. Legge 38/2010.

Competenza significa anche conoscere i propri limiti

Un’integrazione responsabile richiede confini chiari. Nella funzione non sanitaria della doula non rientrano diagnosi, prescrizioni, modifiche delle terapie o decisioni cliniche. L’ascolto del dolore emotivo richiede inoltre di riconoscere quando coinvolgere professionisti qualificati.

Anche il sostegno alle scelte deve mantenere un confine preciso: aiutare una persona a formulare domande e desideri non attribuisce il potere di decidere al suo posto. Consenso informato, disposizioni anticipate e pianificazione condivisa delle cure hanno regole e responsabilità definite dalla legge 219 del 2017. Legge 219/2017.

La formazione dovrebbe quindi essere valutata anche attraverso la capacità di collaborare, rispettare la riservatezza, evitare imposizioni religiose o spirituali e chiedere aiuto quando il bisogno supera il proprio ruolo. Da queste competenze dipendono la qualità dell’accompagnamento e la tutela delle persone coinvolte.

È positivo che si parli delle doule perché questo interesse rende visibile il bisogno di essere accompagnati. Il passo successivo è dare alla presenza una struttura affidabile: formazione verificabile, responsabilità comprensibili, valutazione degli esiti e accesso equo.

Chi muore deve poter esprimere paura, rabbia, silenzio e desideri senza dover aderire a un ideale di morte serena. Una figura di accompagnamento trova il proprio valore quando sa fare spazio anche a questa libertà.