Quando il male non è necessario
Che cosa sono le cure palliative. Nell’uso corrente il termine palliativo ha una connotazione negativa, un significato di inutilità o inefficacia. Del resto le stesse cure palliative sono state oggetto, in particolar modo in Italia, di una diffusa diffidenza per l’utilizzo che fanno di oppiacei come la morfina, che contribuirebbero nell’opinione comune ad accelerare i processi di deperimento del malato. Esse invece affrontano un problema reale e grave.
Le cure palliative, occupandosi di quei pazienti che sono colpiti da una malattia che non risponde più positivamente a trattamenti specifici e la cui diretta e sostanzialmente sicura conseguenza è la morte, sono le sole cure veramente utili per il malato morente, perché lo proteggono da sofferenze evitabili, salvaguardando la dignità della persona e le sue possibilità di una relazione proficua con i propri cari fino all’ultimo istante.
Esse pongono attenzione al sintomo più che alla causa primaria, ai segni fisici e psicosociali di disagio, si occupano del grado di consapevolezza della malattia da parte del paziente e dei suoi familiari, impongono al medico di evitare ogni forma di accanimento terapeutico e di sostenere la legittima speranza di una morte dignitosa. Lo scopo delle cure palliative è pertanto il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.
A differenza di ciò che molti pensano, non si tratta pertanto di cure che accelerano la morte. Esse provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi, e attraverso un percorso di sostegno psicologico e spirituale aiutano i pazienti a vivere attivamente e propositivamente fino alla morte, come si legge nella definizione ufficiale del National Council for Hospice and Palliative Care Services (WHO-OMS 1990).
Etimologia e storia. La cura palliativa è una branca della medicina relativamente «giovane» e di tradizione prevalentemente anglosassone: il termine cure palliative deriva dal latino «pallium», che nel Medioevo indicava una sorta di mantello di cui facevano uso i pellegrini durante i loro viaggi verso i santuari, per proteggersi dalle intemperie. Analogamente le cure palliative hanno lo scopo di proteggere il malato nella sua globalità di persona, durante l’ultimo tratto della sua vita.
Nel 1842, anno che possiamo considerare il punto di origine di una consapevole ricerca scientifica sulle cure palliative, il medico Jeanne Garnier fonda a Lione le prime case di assistenza ai morenti (Calvaires). Alcuni decenni più tardi, nel 1879, le Irish Sisters of Charity aprono a Dublino l’Our Lady’s Hospice e nel 1905 il Saint Joseph’s Hospice a Londra. L’esperienza degli hospices si diffonderà ampiamente prima nei paesi di lingua inglese e, in seguito, in tutto il mondo occidentale. Nel 1975 viene istituito da Balfour Mount il primo Servizio di cure palliative al Royal Victoria Hospital di Montréal (Canada): ed è questa la prima volta che viene utilizzata ufficialmente l’espressione «cure palliative» per indicare un programma di cure per pazienti in fase avanzata di malattia.
Il 1978 è una data topica per l’Italia: il Primo congresso sul dolore da cancro, organizzato a Venezia dalla Fondazione Floriani. Nel 1986 viene costituita la Società italiana cure palliative (SICP) e nel 1989 la European Association for Palliative Care (EAPC).
Una difficile frontiera dopo la legge 39/99. La diffusione in Italia di una cultura delle cure palliative è stata difficoltosa e osteggiata, e soltanto nel novembre 1999 la Commissione ministeriale per le cure palliative ha finalmente provveduto, attraverso la Legge 39, a stanziare i finanziamenti necessari alla ricerca e all’impianto delle necessarie strutture per le cure lenitive ai malati terminali. Il Programma nazionale per le cure palliative prevede una ricomposizione organizzativa di funzioni ospedaliere e territoriali che permetta la presa in carico globale del paziente, attraverso una rete di attività e servizi strettamente coordinati.
Resta da considerare come traguardo positivo il fatto che sia stato recentemente superato l’ultimo scoglio: il ministro della Sanità Veronesi si è dichiarato disponibile a sostenere e promuovere l’uso di farmaci oppioidi, tanto osteggiati in passato quanto fondamentali per un’efficace cura lenitiva.
Ma l’aspetto più importante che ancora deve essere risolto è che le unità di cure palliative hanno tuttora l’inconveniente fondamentale di fare della morte e del morente qualcosa «a parte», che deve essere considerato a parte, separando così il morente dagli altri viventi, e separando la morte dagli altri aspetti della vita. È una questione culturale: i morenti verranno messi da parte finché la morte resterà estromessa dalla vita normale. Come sostiene Jacques Pohier, una delle condizioni necessarie affinché la morte possa essere affrontata in modo opportuno è che sia considerata come parte della vita, e i morenti facenti ancora parte della società dei viventi.
L’articolo è corredato da due riquadri di approfondimento: il primo, «Ecco le domande che ci facciamo tutti», raccoglie le risposte ai dubbi più frequenti sull’attivazione del servizio, sui costi e sull’uso della morfina (da «Tempo Medico» n. 661, 15 marzo 2000); il secondo presenta due esperienze, quella di Don Sergio Messina e del Centro di documentazione cure palliative di Ciriè e quella della Fondazione Floriani di Milano.
Articolo pubblicato originariamente in Confini, gennaio 2001, a firma di Alessandro Albarello.
